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il blog di Mario Ricciardi


Diario


7 maggio 2010

Buchanan e Sandel al San Raffaele

On Enhancement and Genetics

 

 

 

Segnaliamo un dibattito che vale la pena di seguire, organizzato al San Raffaele da Roberto Mordacci. Discutono due dei più autorevoli filosofi contemporanei. Introduce Armando Massarenti.

 

 

 

 

 


1 agosto 2009

Le polemiche sulla Ru486

Con il parere favorevole dell’Aifa ora anche in Italia sarà possibile – come già avviene in altri paesi – mettere in commercio la Ru486, la pillola che consente di ottenere l’interruzione di una gravidanza senza ricorrere a un intervento chirurgico. Come era prevedibile, tale decisione ha suscitato reazioni negative da parte di diversi esponenti del clero cattolico che hanno ricordato che l’uso di un metodo abortivo diverso rispetto a quelli tradizionali non modifica il giudizio della Chiesa. Per i cattolici l’aborto rimane un peccato. Non ho intenzione di entrare nel merito di questa valutazione. Pur non essendo un credente, trovo che la posizione di principio della Chiesa cattolica sull’aborto sia coerente e difendibile con argomenti razionali. Ciò nonostante, non penso affatto che la legislazione positiva dovrebbe proibire l’aborto. Come altri non credenti sono convinto la legge 194 – che consente l’aborto come male necessario, e soltanto se sono soddisfatte condizioni tassative previste dalla legge stessa – sia un compromesso etico ragionevole il cui scopo è quello di non infliggere sofferenze inutili a chi non sarebbe in grado di sopportarle. A differenza di certi laici, non credo che abortire sia un diritto fondamentale o che esso realizzi un’istanza di libertà dotata di valore intrinseco. L’aborto è una tragedia morale, non una conquista di libertà.

Sento il bisogno di rendere pubblica – sia pure senza difenderla – la mia posizione sull’aborto perché vorrei che fosse chiaro che le obiezioni che sto per formulare ad alcuni argomenti che sono stati usati per impedire la commercializzazione della Ru486 nel nostro paese non sono ispirate da un pregiudizio verso la posizione di principio della Chiesa cattolica. Mi rendo conto che per alcuni il fine giustifica i mezzi, ma sono convinto che impiegare consapevolmente cattivi argomenti per sostenere le proprie tesi non è accettabile nella “civile conversazione”.

Veniamo quindi agli argomenti. Abbiamo letto diverse volte negli ultimi mesi che la Ru486 è pericolosa, e che in alcuni casi – c’è chi dice una ventina, chi meno – essa avrebbe provocato la morte delle persone che l’hanno usata per abortire nei paesi dove ciò è consentito. Non sono un medico, e non ho la competenza per giudicare la fondatezza scientifica di queste affermazioni. Tuttavia, anche se fosse dimostrato che in alcuni casi la Ru486 ha causato la morte di una persona, non mi pare che questa sia una ragione sufficiente per non metterla in commercio. Quasi tutti i farmaci comportano un margine di rischio per chi li assume, e in alcuni casi è già accaduto in passato che l’uso di un prodotto legalmente in commercio – e approvato dalle autorità competenti – abbia avuto conseguenze fatali. Purtroppo la medicina non è una scienza esatta. Troppe sono le variabili da considerare per aspirare a una totale certezza nella diagnosi e nella cura.

La possibilità che la Ru486 sia pericolosa dovrebbe spingerci piuttosto a insistere perché essa venga impiegata soltanto sotto rigoroso controllo da parte di un medico, e quando il rischio di un intervento è ancora più alto rispetto a quello dell’aborto farmacologico. Oltretutto, vale la pena di sottolineare che stiamo parlando di un prodotto che viene usato in molti paesi che non sono certo meno rigorosi del nostro dal punto di vista della tutela della salute pubblica. Ciò che va bene in Francia o in Germania potrebbe essere rifiutato in Italia solo se ci fossero prove schiaccianti della sua pericolosità per un alto numero di pazienti, ma nessuno ha fino a ora portato queste prove. Si dice che ciò è reso impossibile dagli interessi della compagnia farmaceutica che produce la Ru486, ma neanche questo è un argomento conclusivo. Da un lato perché esso potrebbe essere impiegato in astratto per qualsiasi farmaco, e poi perché non è credibile che una compagnia farmaceutica possa impedire del tutto ai membri della comunità scientifica di scoprire – e di denunciare – controindicazioni gravi nell’uso di un proprio prodotto. Prima di mettere in dubbio l’intero sistema di regole che presiedono alla sperimentazione e all’uso dei farmaci a livello internazionale sarebbe meglio riflettere attentamente sulle conseguenze che ciò potrebbe avere. Nei giorni scorsi un autorevole esponente del governo Berlusconi ci ha spiegato quanto è importante che nel nostro paese si adoperino gli stessi standard di valutazione della ricerca che sono adottati nei paesi più avanzati. Sarebbe strano fare un’eccezione a questo lodevole intento proprio nel campo della ricerca medica.

Rimane un ultimo argomento: quello che la possibilità di un aborto farmaceutico contribuirebbe a erodere nel pubblico la percezione della serietà della scelta di porre termine a una gravidanza. Si tratta di un argomento che deve essere preso sul serio. Tuttavia, anche in questo caso non mi pare che la posizione di chi voleva impedire la commercializzazione della Ru486 sia convincente. Sono stati gli stessi oppositori di questa nuova tecnica abortiva che nei mesi scorsi ci hanno spiegato – con dovizia di particolari – quanto traumatico sia anche l’aborto farmacologico. Credo che nessuno si sottoporrebbe a cuor leggero a un’esperienza del genere.

Pubblicato su Il Riformista il 1 agosto 2009


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24 giugno 2009

Dahrendorf e la bioetica

Un decisione a maggioranza può sciogliere un dilemma etico? Sarebbe appropriato decidere in questo modo se è lecito clonare esseri umani? Lord Dahrendorf sosteneva che non lo è perché i meccanismi tradizionali della democrazia maggioritaria sono inadatti a affrontare problemi la cui comprensione richiede un livello di conoscenze scientifiche molto sofisticato. La tesi di fondo di Dahrendorf sembra essere che, in casi come quello della clonazione, l’elettore comune non è attualmente in grado di formulare un giudizio meditato – e non è ragionevole pensare che lo diventi a breve. D’altro canto, la questione è troppo delicata per lasciarla decidere ai tecnici. Nella conversazione con Antonio Polito, Dahrendorf osserva che gli stessi scienziati spesso non hanno le idee chiare sulle implicazioni morali delle tecniche che adoperano, anche perché le valutano all’ingrosso, impiegando generalizzazioni statistiche che eludono il problema.

La soluzione liberale proposta da Dahrendorf è quella di delegare il potere di legiferare su questi temi – quando è necessario – a una sorta di “senato etico”. Si tratta di una proposta indubbiamente radicale e controversa, di cui abbiamo già discusso in passato su queste pagine, ma che non è affatto ispirata – come invece teme Anna Meldolesi – da un’ostilità nei confronti della scienza o della cultura scientifica. Piuttosto essa è dettata da un atteggiamento di sana prudenza nei confronti di attività che toccano inevitabilmente alcune delle convinzioni più profonde relativamente a ciò che è sacro. L’inviolabilità del corpo umano e della vita, la signoria di ciascuno su ciò che più intimamente gli appartiene, sono principi morali che molte persone ragionevoli, e tra esse anche diversi liberali, non sono disposte a mettere in discussione a cuor leggero. Nemmeno se ciò fosse necessario per ottenere un vantaggio pratico per qualcuno. Proprio l’esperienza di comitati come quello presieduto da Lady Warnock – che è una filosofa di formazione – mostra che negli organismi che si occupano delle nuove tecnologie biomediche è essenziale avere qualcuno che, come sosteneva Dahrendorf, è in condizione di porre le domande rilevanti, che sono di natura etica.

Certo, si può contestare l’idea che organismi non politici abbiano il compito di prendere decisioni legalmente vincolanti. La stessa Lady Warnock l’ha fatto, sostenendo che il potere di legiferare nel campo della bioetica deve rimanere nell’ambito delle competenze del parlamento e non essere trasferito a un’autorità di nomina governativa. Tuttavia, vale la pena di sottolineare che la Warnock parla del parlamento britannico, in cui una delle camere non è elettiva ed è composta in buona parte da persone che hanno proprio le caratteristiche indicate da Dahrendorf per i membri del “senato etico” che egli proponeva. Persone come gli stessi Dahrendorf e Warnock, e gli altri filosofi e scienziati che siedono nella House of Lords. Rappresentanti non elettivi che non hanno un futuro politico di cui preoccuparsi e che sono in condizione di discutere con competenza e deliberare con saggezza. Anche se appare a prima vista oltraggiosa – specie per chi ha una concezione giacobina della democrazia – la proposta di sottrarre, del tutto o in parte, certi temi dal gioco delle decisioni parlamentari a maggioranza, è in linea con la tradizione del costituzionalismo liberale, che prevede diversi meccanismi istituzionali per mettere i diritti fondamentali dei cittadini al riparo dalle oscillazioni dell’opinione pubblica. Le costituzioni rigide, le maggioranze qualificate e le corti costituzionali sono tutte limitazioni alla sovranità del parlamento richieste dalla tutela della libertà.

Se nel nostro paese, come sostiene Anna Meldolesi, i comitati etici hanno talvolta dato l’impressione di avere un pregiudizio nei confronti delle opinioni espresse dalla maggioranza della comunità scientifica questo non modifica i termini della questione. Che rimane quella posta da Dahrendorf: si può decidere a maggioranza ciò che è moralmente accettabile?

Pubblicato su Il Riformista il 24 giugno 2009


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4 aprile 2009

Fini e lo Stato etico

Le considerazioni di Gianfranco Fini a margine della sentenza della Corte Costituzionale sulla legge sulla fecondazione assistita hanno provocato reazioni vivaci, e non solo da parte di parlamentari del PdL e dell’UDC. La nuova presa di posizione del Presidente della Camera, infatti, è stata criticata anche dal Presidente del Senato, che ha sentito il bisogno di distinguersi dal suo omologo di Montecitorio affermando che egli “non riscontra eticità nella vita parlamentare”. Messa in questi termini, la reazione di Renato Schifani è formulata in modo infelice, ma non è difficile comprenderne il senso. Se Fini, a proposito della legge 40, aveva richiamato le idee di Giovanni Gentile sullo Stato Etico come un modello negativo di subordinazione del diritto a concezioni della vita che non sono necessariamente condivise dalla maggioranza dei cittadini, Schifani ha inteso difendere la legittimità politica di una disciplina che ha affrontato diversi passaggi parlamentari prima di essere approvata. Ricordando che su quella legge c’è stato “un lungo dibattito con voti segreti, nei quali i parlamentari votano secondo coscienza e non sulla base di dogmi”.

Si potrebbe contestare l’accuratezza della ricostruzione del percorso della legge 40 fatta dal Presidente Schifani. Infatti, in quel caso, come in quello più recente della legge sulle “disposizioni anticipate” relative ai trattamenti sanitari, la “libertà di coscienza” dei parlamentari è stata invocata prevalentemente in modo strumentale, come obiezione preventiva a ogni tentativo di individuare posizioni condivise, in particolare all’interno del Partito Democratico. La libertà di coscienza è stata soprattutto un paravento dietro il quale si è nascosta la scelta politica di compiacere la Chiesa. Un atteggiamento ben diverso, è il caso di sottolinearlo, da quello tenuto da parlamentari cattolici di diversi schieramenti in situazioni analoghe del passato (si pensi, per menzionare due personalità per altri versi distanti, a certe scelte di autonomia di Alcide De Gasperi o di Livio Labor). Ciò detto, rimane il problema della tensione che c’è tra due dei più alti rappresentanti delle istituzioni politiche repubblicane, che sono evidentemente in disaccordo profondo sia nei giudizi politici di merito sulle vicende di cui si discute sia nell’interpretazione del proprio ruolo. Da questo punto di vista, la posizione di Fini, che pure spesso si è atteggiato di recente a difensore delle prerogative del parlamento nei confronti delle pretese del Governo – senza poter contare, vale la pena di sottolinearlo, nella solidarietà del Presidente del Senato – appare per molti versi di rottura rispetto alla prassi. Infatti, il Presidente della Camera si sta progressivamente allontanando da un modello esclusivamente di garanzia del proprio ruolo, che tradizionalmente si manifestava in forme che prevedevano l’ossequio a una sorta di principio di “comity” vigente tra i due rami del parlamento. Fini, forse in risposta a esigenze di partito piuttosto che di natura istituzionale, si muove sempre più spesso come il punto di riferimento di un diverso modo di intendere l’identità del centrodestra. Un leader potenzialmente alternativo rispetto a Berlusconi che non rinuncia a far sentire la sua voce perfino criticando sul piano dei principi una legge approvata in passato dalla Camera che egli oggi presiede.

In tal senso, le dichiarazioni di Fini prospettano la possibilità di un’ulteriore evoluzione della costituzione materiale del nostro paese. Un cambiamento criticabile dal punto di vista della concezione tradizionale dell’equilibrio dei poteri, ma che potrebbe essere inevitabile per via dell’incapacità dell’opposizione di esercitare un ruolo significativo.

Comunque, oltre a un rilievo istituzionale, come si è detto, le dichiarazioni di Fini sulla sentenza della Corte Costituzionale ne hanno anche uno di principio. Da questo punto di vista, per quanto comprensibile alla luce della sua storia personale, il riferimento allo Stato Etico risulta poco persuasivo. Infatti, la tendenza di fondo che emerge, nella legislazione sulla fecondazione assistita come in quella sulle dichiarazioni anticipate, non è affatto ispirata da un’interpretazione hegeliana dell’eticità dello Stato come quella proposta ai tempi del Fascismo da Gentile. In realtà, il “bipolarismo etico” della politica italiana è il frutto della negazione della possibilità stessa di un’etica pubblica che – nella prospettiva delineata da John Rawls – individui i principi che costituiscono il “terreno comune” della democrazia liberale. Ciò cui stiamo assistendo è una politicizzazione sbagliata dell’etica, che la trasforma in uno strumento nella lotta per il potere, un’asimmetria negoziale da cui si spera di ricavare un vantaggio competitivo nella ricerca del consenso.

Pubblicato su Il Riformista il 4 aprile 2009


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20 marzo 2009

Staccare la spina?

“Hanno staccato la spina”. Questa formula, brutale nella sua semplicità, è stata impiegata ieri nei titoli di diversi resoconti giornalistici della morte di Natasha Richardson. L’attrice britannica, uno dei maggiori talenti della sua generazione, si è sentita male, e poi ha perso conoscenza, in seguito a quella che sembrava una banale caduta nel corso di una lezione di sci in una località montana del Canada. Quando è stato evidente che le sue condizioni erano irrimediabilmente pregiudicate, la Richardson è stata trasportata a New York, dove si è spenta nella notte tra mercoledì e giovedì. Nei titoli italiani si avverte subito l’eco di un’altra morte a proposito della quale si è usata la stessa formula. Anche se Eluana Englaro non era tenuta in vita da una macchina che le consentiva di respirare – come verosimilmente deve essere accaduto per qualche ora a Natasha Richardson – ma era piuttosto alimentata e idrata artificialmente. Oltre la superficialità delle formule due situazioni estreme e tuttavia diverse. Per entrambe si parla di “coma” perché il paziente non è cosciente. Ciò nonostante, ci troviamo al cospetto di casi che non possono essere assimilati. Eluana era incapace di nutrirsi e di idratarsi, ma capace di respirare senza aiuto.

Da quel che si capisce dai resoconti della stampa britannica e statunitense, pare che non ci sia nulla di moralmente controverso nella decisione di sospendere la ventilazione nel caso della Richardson. Anche se ciò che è accaduto appare fuori dall’ordinario, lo è solo nel senso in cui lo sono le fatalità imprevedibili. Una caduta all’apparenza banale, che non sembra aver lasciato conseguenze, dopo qualche ora si rivela fatale perché provoca un’emorragia che danneggia irreparabilmente il cervello. Chris Chandler, un neurochirurgo del King’s College Hospital di Londra, intervistato dalla BBC, ha spiegato che, per quanto improbabile, morire come è capitato a Natasha Richardson è una possibilità. Niente affatto straordinaria è invece la decisione di interrompere il supporto vitale se è stata accertata la cessazione di ogni attività cerebrale.

In casi come quello dell’attrice britannica l’interruzione della ventilazione meccanica avviene normalmente perché la cessazione di ogni attività cerebrale soddisfa il criterio proposto nel 1968 dalla commissione della Harvard Medical School come requisito necessario per poter dichiarare la morte di un paziente. Sulla cessazione dell’attività cerebrale come condizione sufficiente per considerare morta una persona c’è un largo consenso tra i medici. Infatti, tale criterio è stato recepito dalla legislazione sui trapianti di diversi paesi, che lo richiamano come decisivo per ottenere l’autorizzazione all’espianto degli organi per un’eventuale donazione. Ciò non vuol dire che esso sia esente da critiche. Ci sono paesi, come il Giappone, che non l’hanno adottato nella loro legislazione, e c’è chi ne ha messo in discussione il fondamento. L’hanno fatto di recente Rosangela Barcaro, Paolo Becchi e Paolo Donadoni in un libro (Prospettive bioetiche di fine vita. La morte cerebrale e il trapianto di organi, Franco Angeli, Milano 2008) di cui si è molto parlato. Per i tre studiosi “allo stato attuale delle conoscenze medico-biologiche l’equivalenza tra la condizione neuropatologica della morte cerebrale totale e la morte dell’organismo” non è “fondata su dati inoppugnabili”. Probabilmente sarebbe più corretto descrivere il morire come un processo, di cui la cessazione delle funzioni del cervello è certamente un momento essenziale, ma niente affatto unico. La vita può continuare, e altri organi andare avanti nelle loro funzioni, ancora per qualche tempo, a lungo se c’è l’intervento di un sostegno artificiale adeguato. Ciò per Barcaro, Becchi e Donadoni pone un problema morale per quel che riguarda l’espianto degli organi, che non dovrebbe avvenire in assenza di un consenso esplicito e anticipato del paziente. La soluzione del “silenzio-assenso” prospettata anche nel nostro paese – giustificata sulla base di un argomento fondato su considerazioni utilitaristiche – è inaccettabile per chi rigetta l’idea che si possa usare il corpo di una persona senza la sua autorizzazione. Giustamente i tre studiosi osservano che non si può parlare di dono quando non c’è l’intento di donare.

Si può immaginare che in certi casi l’interruzione del sostegno vitale accelera in modo significativo il processo del morire allo scopo di ricavare dal corpo di un paziente – morente ma non ancora del tutto morto – organi utilizzabili per un trapianto. Da quel che sappiamo, ciò non è accaduto nel caso di Natasha Richardson, la cui morte è stata consentita perché era ormai comunque inevitabile, ma non per ottenere uno scopo ulteriore. Oltre le banalizzazioni, la sua fine ci ricorda che morire è un processo, che in alcuni casi può andare avanti a lungo, con o senza l’intervento del medico, che non si lascia catturare agevolmente da una definizione. Certo, ci sono criteri del morire che possono essere considerati sufficienti in certe situazioni, ma dovremmo impiegarli sempre nella consapevolezza che non devono essere applicati in modo meccanico.

Pubblicato su Il Riformista il 20 Marzo 2009


13 marzo 2009

Cose da suffragette

 

L’incontro sul testamento biologico promosso da Libertà Eguale poteva essere un’occasione per fare il punto della situazione al termine del primo blocco di votazioni sulla legge, che sono in corso presso la commissione sanità del senato. In realtà, è stato più di questo. Dagli interventi è venuta fuori in controluce la diagnosi di una crisi ideale da cui non è chiaro se, e in che modo, il partito sia in condizione di uscire. Ma andiamo con ordine. In primo luogo i fatti più significativi. Sotto questa rubrica metterei certamente l’intervento di Anna Finocchiaro. Per la capogruppo al senato quello che ormai si avvia a essere approvato è un testo “orrendo” che segna un arretramento rispetto all’art. 32 della Costituzione, finendo per vanificare la libertà di scelta in materia di trattamenti sanitari che costituisce una conquista della cultura liberale. Le riflessioni della Finocchiaro sono state la lucida e spietata ammissione di una sconfitta, resa ancora più bruciante dalla constatazione che l’idea che i cittadini dovrebbero avere l’ultima parola per quel che riguarda i trattamenti cui vengono sottoposti non è condivisa dalla gran parte dei parlamentari, e forse non è maggioritaria nel paese. Dal testo in corso di approvazione viene fuori una concezione diversa, che vede nel medico il depositario di un potere di valutazione delle disposizioni anticipate che configura un “living wish” piuttosto che un “living will”. La manifestazione di un auspicio, non l’esercizio di un diritto. Un giudizio del tutto negativo, quello espresso dalla Finocchiaro, che non trova ragioni di conforto nemmeno nel fatto, richiamato nel suo intervento da Stefano Ceccanti, che il testo approvato contiene modifiche rispetto a quello originariamente proposto da Calabrò, che aveva un’impostazione ancora più restrittiva, fino al punto di escludere completamente la libertà di scelta. Ceccanti ha osservato che il nuovo testo tutela la libertà di scelta dei pazienti coscienti, attraverso la disciplina del consenso informato. Un giudizio quindi che, al contrario di quello della Finocchiaro, vede la legge in corso di approvazione come un passo avanti rispetto alla proposta Calabrò.

Non c’è dubbio che, sulla base di una lettura del testo, le considerazioni di Ceccanti appaiano condivisibili. Tuttavia, una perplessità rimane, e porta a comprendere il pessimismo espresso dalla Finocchiaro e non smentito del tutto dallo stesso Ceccanti, che ha rilevato che l’impossibilità di disporre anticipatamente dell’alimentazione e dell’idratazione, e la mancata previsione di un vincolo di rispettare le disposizioni anticipate per la struttura sanitaria, sono probabilmente in contrasto con la Costituzione. Ciò che evidentemente non c’è nella legge è il riconoscimento di principio del diritto di ciascuno di disporre della propria vita, e di chiedere che essa non venga sostenuta artificialmente quando ciò sia contrario alla propria valutazione di ciò che vuol dire vivere – ma forse in questi casi si dovrebbe dire “sopravvivere” – in modo dignitoso. Un diritto che, è bene sottolinearlo, è compatibile con la previsione di strumenti di tutela dei soggetti deboli e di riconoscimento di un favore presuntivo nei confronti della vita che anche diversi liberali hanno invocato. L’art. 1 che sancisce l’indisponibilità – e non solo l’inviolabilità – della vita, e il 3, che esclude la possibilità che alimentazione e idratazione possano essere oggetto di disposizioni anticipate, non consentono equivoci a riguardo. Una volta approvata, la legge in discussione al senato impedirebbe a ciascuno di noi di chiedere di non essere tenuto in vita indefinitamente in situazioni come quella in cui si è trovata per tanti anni Eluana Englaro. Su questo punto, l’arretramento di cui parla la Finocchiaro rispetto all’interpretazione della Costituzione proposta da due sentenze della magistratura c’è, e non credo si possa negarlo. Chi voleva dal parlamento una sconfessione della giurisprudenza sul caso Englaro può ben dire ai suoi referenti d’oltre Tevere: “missione compiuta”.

Rimane aperta la questione di quale sia, e se ci sia, una posizione del PD sul testamento biologico, e più in generale sulla libertà di scelta dei cittadini in materia di trattamenti sanitari, quando non ci siano in gioco considerazioni di salute pubblica. Evidentemente non quella della Finocchiaro. Ma allora quale? Dal tentativo di trovare un compromesso sul testo della legge viene fuori una concezione ancora paternalista della medicina e dei rapporti tra medico e paziente, che considera le rivendicazioni di libertà individuale come fastidiose stravaganze di “suffragette” – come ha detto un autorevole esponente del partito nel corso del dibattito. Forse i liberali devono rassegnarsi, ma sarebbe interessante sentire cosa ne pensa la nuova direzione del partito.


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11 febbraio 2009

Disposizioni anticipate

 

Dunque si riparte dal progetto di legge sulle “dichiarazioni anticipate di volontà” proposto da Guido Calabrò che era in attesa di discussione al senato. Si tratta di un testo che ha già raccolto consenso e ha buone probabilità di essere approvato rapidamente. L’esito della vicenda di Eluana Englaro ha infatti convinto anche chi ne dubitava che è necessario un intervento da parte del parlamento. Una legge è inevitabile, e non solo perché serve a stabilire una cornice normativa che sia – nei limiti del possibile – più certa e stabile rispetto alla ricostruzione dei principi operata dalla giurisprudenza. L’ideale di scelte di fine vita compiute nella penombra da medici pietosi e saggi e da parenti amorosi che avrebbero a cuore soltanto l’interesse del paziente – che è stato evocato da molti in questi giorni – per quanto attraente, non è realistico. La gestione “privata” di queste vicende è incompatibile con la tendenza consolidata ormai da anni a mettere in discussione la concezione “paternalista” della medicina, con la conseguente trasformazione di principi e regole della responsabilità del medico. Anche chi dubita che questi siano stati cambiamenti per il meglio non può fare a meno di riconoscere che la legge è indispensabile per garantire sia il medico sia il paziente.


Ciò detto, mi pare che il testo che deve essere discusso dal senato presenti limiti che inducono a dubitare che esso realizzi il compromesso ragionevole che si auspica. Una lettura attenta mostra infatti che il progetto è stato redatto in modo da escludere completamente il diritto del paziente di rifiutare in anticipo i trattamenti sanitari che egli giudica contrari al proprio interesse o incompatibili con la propria concezione della dignità, anche se ciò comporta come conseguenza la morte. Ciò si evince dal quarto comma dell’art. 1 che afferma che “la vita è inviolabile e indisponibile” e dal primo comma dell’art. 6 secondo il quale “le dichiarazioni anticipate di trattamento non sono obbligatorie né vincolanti”. In altre parole, la legge non si limiterebbe a consentire – come sarebbe ragionevole – di ignorare le disposizioni anticipate quando esse appaiano superate dai progressi della medicina. Di fatto essa riconosce a chi le sottoscrive solo la facoltà di esprimere desideri o auspici che possono essere disattesi a giudizio del medico. Casomai l’orientamento di fondo di questo testo non fosse chiaro, interviene il comma sesto dell’art. 5 a renderlo esplicito quando si legge che “alimentazione ed idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, sono forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze e non possono formare oggetto di Dichiarazione Anticipata di Trattamento”. Per intenderci, ciò significa che una persona non potrebbe disporre l’interruzione dell’alimentazione e dell’idratazione se venisse a trovarsi in una situazione analoga a quella in cui è stata Eluana Englaro per diciassette anni.

Anche le modalità per manifestare validamente le proprie disposizioni anticipate, regolamentate dall’art. 6 del progetto, sono opinabili. Si tratta infatti di un procedimento inutilmente oneroso, che prevede la presenza di un medico al momento della redazione dell’atto presso un notaio, per attestare che la persona che lo sottoscrive sia informata in modo chiaro “delle possibili situazioni cliniche e dei possibili trattamenti di fine vita, al fine di rendere pienamente consapevole la dichiarazione”.

Francamente non si capisce perché, se le disposizioni non sono vincolanti, non sia sufficiente una dichiarazione dell’interessato di essere stato informato. Oltretutto, mentre il notaio dovrebbe partecipare alla redazione “a titolo gratuito” nulla si dice sull’eventuale remunerazione del medico. Piuttosto che un compromesso ragionevole, questa appare una ingiustificata vessazione per una persona che – nel momento in cui manifesta la propria volontà – è legalmente capace ed autonoma e si presume sia in possesso delle proprie facoltà di giudizio.

Pubblicato su Il Riformista, 11 febbraio 2009.


5 febbraio 2009

Riflessioni sul caso Englaro

Come c’era da temere, il trasferimento di Eluana Englaro nella clinica dove dovrebbero aiutarla a morire ha provocato reazioni forti. C’è chi ha pianto. Chi ha gridato. Chi si è spinto pericolosamente vicino al limite della violenza per impedire il primo passo verso l’esecuzione della sentenza della Cassazione che autorizza l’interruzione dell’alimentazione e dell’idratazione forzata cui la giovane donna è sottoposta da anni.

Per quanto si possa disapprovare sul piano della sensibilità personale le forme più estreme in cui la protesta si è manifestata in queste ore, credo che un liberale non possa fare altro che accettarle su quello politico. Almeno fino a quando rimangono entro i confini del giuridicamente lecito. Se si è convinti in buona fede che porre fine alla vita di Eluana Englaro nel modo indicato dalla sentenza della Cassazione è moralmente sbagliato è comprensibile che si manifesti il proprio dissenso. Più forte è la convinzione che si sta per uccidere un innocente, maggiore sarà il desiderio di protestare facendo sentire la propria voce. Anche urlando se necessario. Si può contestare il luogo e il momento, ma non credo si possa negare il diritto di farlo.

Diversa è la valutazione del comportamento di chi non esprime il proprio dissenso attraverso una manifestazione pubblica ma scrive o ragiona ad alta voce su ciò che sta accadendo. In questo caso mi pare che ciascuno avrebbe il dovere morale di esercitare un controllo più rigoroso su ciò che dice. Non ho in mente solo le affermazioni sul ritorno della pena di morte nel nostro ordinamento fatte da diversi prelati e esponenti del mondo cattolico. Anche espressioni più pacate – come quelle usate da Monsignor Sgreccia nell’intervista concessa a questo giornale – mi sembrano criticabili. Almeno se si è convinti, e anche un credente dovrebbe esserlo, che il fine dell’argomentazione non giustifichi qualsiasi mezzo per far prevalere la propria tesi. Sgreccia sostiene che è una “falsità scientifica” la qualifica di “permanente” per lo stato in cui Eluana si trova da anni. Sarebbe così se quel “permanente” fosse da intendersi nel senso di “certamente irreversibile”. In realtà, una larga parte dei termini impiegati dai medici per qualificare lo stato di un paziente esprimono un giudizio sulla probabilità che un evento accada. La questione è che, nel caso di Eluana, la probabilità di un risveglio è così bassa da essere statisticamente irrilevante. Ciò è ritenuto sufficiente nella nomenclatura convenzionale per classificarlo come “permanente”. Dire che “nessuno può sapere se si sveglierà” è vero nel senso che molte cose che abbiamo buone ragioni per credere sono nondimeno incerte. Tuttavia, credo che sia sbagliato accettare il rischio che le proprie parole alimentino aspettative irragionevoli in coloro che hanno una persona cara nello stesso stato in cui si trova Eluana Englaro e vorrebbero disperatamente credere che c’è ancora plausibile speranza di un risveglio.

Sgreccia dice il vero anche quando ricorda che di recente medici e neurologi hanno messo in discussione l’opportunità di usare una qualificazione ambigua come “permanente”. Ciò nonostante, provo qualche perplessità nel rilevare tanta fiducia da parte di un prelato nelle opinioni degli scienziati sulla vita e sulla morte. La ragione per cui si dubita della nomenclatura convenzionale è che sono state sollevate obiezioni all’uso di un termine che sembra esprimere una certezza per descrivere qualcosa che – in senso stretto – è solo altamente probabile. Di qui le conclusioni del congresso cui allude Sgreccia. Tuttavia, queste obiezioni non sono “scienza buona” che scaccia quella “cattiva”. Al contrario, esse sono il risultato di una critica di carattere filosofico delle scelte classificatorie operate in passato dagli scienziati. La questione di fondo è che non solo non possiamo escludere con certezza che, per quanto altamente improbabile, Eluana potrebbe riprendere coscienza, ma neppure possiamo dire di sapere se ella sia ancora capace in qualche senso di “esperienza”. Non lo sappiamo e forse non potremo saperlo mai perché non abbiamo accesso diretto all’esperienza di nessuno, nemmeno di una persona che non si trova in stato vegetativo permanente.

Eluana è viva, in uno dei diversi modi in cui si può dire che ci sia vita. L’interruzione dei trattamenti ne provocherebbe la morte. Ciò avverrebbe non per cattiveria o per cattiva volontà di qualcuno ma perché la magistratura ha ritenuto che ci siano prove sufficienti per concludere che non sarebbe mai voluta vivere come ha fatto fino a ora e che, come ciascuno di noi, aveva il diritto di rifiutare di essere sottoposta a un trattamento sanitario contro la propria volontà. La decisione della Cassazione è stata presa in assenza di una legge che disciplini in modo specifico questo tipo di circostanze, ma sulla base di una ricostruzione complessiva del diritto. Considerando i principi costituzionali e le norme comunque rilevanti per il caso. Da questo punto di vista non credo che si possa criticarla. Ciò nonostante, non penso sia saggio accontentarsi di un precedente che attribuisce un peso determinante alle prove testimoniali nel ricostruire la volontà di rifiutare un trattamento. Una volontà presunta o ricostruita di morire non è la stessa cosa di una dichiarazione esplicita e formale, con le adeguate garanzie che essa rispecchi il giudizio ponderato di una persona.

Per questo è necessario che il parlamento risolva il problema approvando una legge sulle disposizioni anticipate. Di questo dovremo discutere nei prossimi mesi. Sarebbe opportuno farlo senza ipocrisie, anche da parte dei non credenti. Se si accetta il principio che ciascuno ha diritto di disporre della propria vita chiedendo di non essere tenuto in vita artificialmente diventa difficile giustificare che si neghino i mezzi necessari per morire in modo dignitoso e indolore a un malato che è cosciente e non vuole continuare a soffrire senza alcuna ragionevole speranza di guarigione. Anche se questo comporta il rischio di accelerare la morte.

Pubblicato su Il Riformista il 5 febbraio 2009



19 novembre 2008

Eluana Englaro e Nancy Cruzan

In una democrazia liberale si possono criticare le sentenze. Anzi, si potrebbe sostenere che si deve, quando si è convinti che contengono un ragionamento fallace o che non sono adeguatamente argomentate. Tuttavia, il legittimo – e talvolta salutare – controllo da parte dell’opinione pubblica dovrebbe sempre essere esercitato con rispetto sia di chi giudica, e delle parti, sia della verità. Purtroppo nel nostro paese spesso non ci si attiene a questa regola elementare del dibattito pubblico, con conseguenze perniciose. Un esempio di questo tipo di distorsione lo abbiamo davanti in questi giorni con alcune reazioni alla sentenza sul caso di Eluana Englaro. In particolare, colpisce la disinvoltura con cui è stata richiamata la vicenda di Terry Schiavo, affermando che ci troveremmo di fronte alla stessa situazione. In realtà le cose non stanno in questo modo.

Se è vero che, dal punto di vista medico, i due casi sono simili, da quello legale e morale essi presentano asimmetrie che non è possibile trascurare. Nel caso della Schiavo, infatti, le testimonianze relative alla volontà della donna di non essere sottoposta indefinitamente a trattamenti che la tenessero in vita se si fosse trovata in stato vegetativo senza ragionevole possibilità di recupero, non erano affatto concordanti. Contro quella del marito, di suo fratello e della cognata, c’erano le deposizioni della madre della donna e di un’amica di infanzia che affermavano il contrario. La Corte alla fine ha ritenuto che le prime fossero più attendibili delle seconde, autorizzando la sospensione dell’alimentazione. Un verdetto che molti hanno criticato anche alla luce della personalità di Michael Schiavo, il marito di Terry, le cui motivazioni sono apparse a diversi commentatori non del tutto limpide.


Nel caso di Eluana Englaro, invece, nessuno ha mai proposto testimonianze discordanti relative alla volontà della donna di non essere tenuta in vita artificialmente. Nemmeno è mai stata messa in dubbio l’attendibilità o la buona fede dei testimoni sentiti nel corso del processo. Se proprio si volesse richiamare un precedente rilevante per criticare le decisioni della magistratura italiana sul caso Englaro – ma non l’ultima sentenza della Cassazione che, è bene ricordarlo, riguarda soltanto una questione procedurale – si dovrebbe guardare piuttosto alla decisione della Corte Suprema degli Stati Uniti nel caso Cruzan v. Director Missouri Department of Health del 1990. Si tratta di una pronuncia relativa a un caso del tutto simile a quello della Englaro perché fondato su testimonianze concordanti. In quel procedimento, la Corte Suprema Federale decise a maggioranza di confermare la decisione della Corte Suprema del Missouri che aveva respinto la richiesta di sospendere l’alimentazione e l’idratazione artificiali in quanto ritenne che le condizioni imposte dai giudici locali per concedere l’autorizzazione non fossero incostituzionali. In particolare, la Corte del Missouri aveva stabilito che in assenza della dichiarazione formale prevista dalla legislazione statale sulle disposizione anticipate (il c.d. Living Will) ci fossero almeno “chiare e convincenti, intrinsecamente affidabili” prove della volontà della paziente di non essere sottoposta a trattamento per tenerla in vita in circostanze come quelle in cui si trovava al momento della sentenza. Pur ammettendo l’esistenza di un diritto costituzionale di rifiutare un trattamento sanitario, l’estensore della sentenza della Corte Suprema Federale (l’allora Chief Justice Rehnquist) ha sostenuto che gli Stati possono stabilire requisiti di prova stringenti quando la volontà di morire deve essere ricostruita indirettamente.


La sentenza del caso Cruzan è considerata tuttora un precedente dotato di autorità nella giurisprudenza della Corte Suprema in materia di diritto morire. Gli argomenti di Rehnquist sono stati criticati, ad esempio da Ronald Dworkin, ma rimangono ancora oggi una testimonianza importante di come si possa tentare di conciliare il diritto delle persone di rifiutare un trattamento sanitario con l’esigenza pubblica di tutela della vita di chi si trova in una situazione di vulnerabilità. Per quel che riguarda il nostro paese, la sentenza Cruzan offre due spunti di riflessione importanti per il dibattito in corso. In primo luogo che, anche se si ammette che c’è un diritto costituzionale di lasciarsi morire, la volontà di esercitarlo dovrebbe essere espressa in modo univoco e formale. In secondo luogo che, in assenza di uno strumento legale per disporre dei trattamenti cui si viene sottoposti, le prove testimoniali presentano un rischio maggiore di abusi o errori.

Pubblicato su Il Riformista il 19 novembre 2008



14 novembre 2008

L'ultima parola sulla vicenda Englaro

La Cassazione ha finalmente detto l’ultima parola sulla vicenda di Eluana Englaro. Respingendo il ricorso della procura, la corte ha aperto la strada alla cessazione dell’alimentazione e dell’idratazione artificiali che l’hanno trattenuta in vita in questi anni. Per il padre della ragazza, che tanto ha lottato per ottenere il riconoscimento del diritto a lasciar morire dignitosamente sua figlia, comincia l’ultima parte di un lungo calvario, che speriamo si svolga al riparo da ulteriori clamori.

Se la controversia giudiziaria si conclude, ciò non vuol dire che tutti i problemi siano risolti. Lo spazio concettuale entro il quale hanno dovuto muoversi i giudici non è di quelli dove ci sono confini ben delineati. Ricordiamo brevemente quali sono i nodi principali da sciogliere. Da un lato c’è la questione del diritto di un malato di rifiutare le cure. La nostra Costituzione – sia pure con qualche limite – riconosce questo diritto. Dall’altro c’è il diritto a non essere privati ingiustamente della vita. Nel passaggio dai principi all’azione ci sono diverse difficoltà che il caso di Eluana Englaro ha illustrato in modo drammatico. Se il paziente non è più cosciente, e non ha manifestato in precedenza in modo univoco la propria volontà di non essere sottoposto a certi tipi di cura, risulta difficile immaginare che qualcun altro – per quanto ben intenzionato – abbia il diritto di decidere al suo posto. La controversia giudiziaria sulla sorte di Eluana è nata in parte proprio dall’incertezza relativa alle sue volontà, che sono note solo perché riportate da testimoni. Una traccia che molti considerano – non a torto – troppo labile per sostenere il peso di una decisione importante come quella di interrompere i trattamenti che la mantengono in vita.

Sul piano morale le alternative lasciate aperte dalla sentenza hanno comunque implicazioni che non si possono accettare a cuor leggero. Lasciar morire una persona quando si potrebbe impedirlo normalmente è equivalente a ucciderla. Interrompere l’alimentazione e l’idratazione artificiali di una persona in coma, anche se siamo ragionevolmente sicuri che essa non ha alcuna possibilità di riprendersi, comporta come conseguenza la morte per disidratazione o denutrizione. Una conseguenza, è bene sottolinearlo, che non possiamo considerare accidentale.

Da questi dilemmi tragici, che la magistratura ha cercato di sciogliere come meglio poteva, dobbiamo ripartire per impedire che casi come quello di Eluana accadano in futuro. Per questo è necessaria una legge che trovi un equilibrio ragionevole tra la difesa della vita di un essere umano inerme e il giusto riconoscimento del diritto di ciascuno di decidere della propria esistenza. Che comporta inevitabilmente il potere di metterle fine, o di chiedere che ciò avvenga in modo dignitoso, e in un ambiente adeguato, quando andare avanti è diventato insostenibile. Tuttavia, questo diritto deve essere esercitato in piena coscienza e manifestato in modo chiaro da persone al riparo da pressioni e condizionamenti psicologici. Non è accettabile che la libertà di disporre della propria vita diventi lo strumento attraverso il quale passa l’eliminazione di chi è ormai soltanto un peso per la società. “Non voglio più vivere così” è un pensiero che può attraversare la mente di chiunque – specialmente persone vulnerabili come gli anziani o i malati gravi –  in un momento di disperazione. Nel caso di pazienti che si trovano nelle condizioni in cui era Eluana ciò richiede dunque la necessità di ricorrere a disposizioni anticipate redatte in modo da impedire abusi o decisioni avventate. In caso di dubbio, infatti, una legislazione liberale dovrebbe comunque dare precedenza al diritto fondamentale a non essere privati ingiustamente della vita. Solo in questo modo è possibile andare oltre le polemiche di questi anni facendo un progresso nella direzione di una società più giusta anche con chi non è più in grado di far sentire la propria voce perché non ne ha la forza o ne ha perso la possibilità.

Pubblicato su Il Riformista il 14 novembre 2008


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